“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，坐在第一排她都看不清黑板。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。每半年复查一次
。“被看见”之后 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，助产士告诉我是个女孩 ，青岛、更多的是心疼——我没办法替她去承担 。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影
。我把这些瞬间发布到网上 ，
孩子5岁那年 ，沉默了几分钟 ，他们会很努力 ，易晒伤，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
更愁的是 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。世界有五颜六色 ，很长一段时间走不出来 。可我不认。我了解不少白化病成年人 ，只有她不动笔 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。回去查了什么是漫展 ，
但也有特别温暖的时刻。你白头发好漂亮 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，不会误以为有传染病 。以前带孩子出门 ，
每次出去复查，
您经历了什么 ？“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，现在更多人明白这是白化病 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，打疫苗的时候必须得出门，只能减轻震颤 ，《生逢其时》播出之后 ，但我不认命。怀疑是白化病 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我甚至不想看孩子 ，一看到孩子就哭 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，孩子这类先天性问题的手术，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，别的同学在抄板书 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，她又说孩子是白头发 ，别人问的时候我选择沉默 ，离黑板只有一米远 。这件事很有意义 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。有的人看到会下意识躲开 ，7岁的她可以自在地表达自己。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。还伴随视力残疾 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。出生时一头白发 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，那我就不去了。济南 ，
记者 ：从确诊到接受现实，希望每一位“月亮孩子” ，也让我感同身受。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，可我不认 。天很热也包得很紧 ，我们特别幸运 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，白化病不只是头发白 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，恶意就会少很多。只能跑北京、我心里心疼坏了 。已经腰肌劳损 。特别治愈 。坐两小时地铁带孩子去现场 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。我带着她去北京与爸爸团聚 。视频火了 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。舍不得走开。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，那是属于她的世界 ，异样的目光就能少一点 。其实只要给他们机会 ，但抱有恶意的人很少 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。高铁 、刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。又好奇又害羞 ，我们都愿意尝试。还有畏光 、住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，工作强度很大，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、”刚生下“小爱莎”的时候 ，至少手里有积蓄 ，大多只是好奇。
“别人说我们丑 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ， 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日，在公园被小朋友叫“怪物”
，日前
，急得偷偷哭 ，我当时完全不懂， “难道你准备给她戴一辈子帽子 ？” 记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的
？ “小爱莎”妈妈 ：生完孩子，多好看 。我记在了心里 ，老师把她的课桌单独挪出来，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ， 记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？ “小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ， 真正走出来是孩子五个月的时候。 记者
：当初为什么选择拍视频发到网上？ “小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，设备也测不出她的真实视力
，能遇到这样的老师和校长 ，慢慢地 ，” 后来我才知道 ，别人愿意看就让他们看。”“我只是不同颜色的山茶花 ，害怕别人投来怜悯的目光。 记者：她现在在学校融入得怎么样 ？ “小爱莎”妈妈 ：很开心
，” 在安徽亳州
，都可以被世界温柔以待 。也一定能跟其他花一样肆意绽放”，有小朋友说 ：“哇 ，了解之后我更加崩溃，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ， 离黑板一米远的课桌 记者
：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？ “小爱莎”妈妈：上学前班时，她就会问我：“妈妈，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，下地铁时，当时 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ， 记者 ：“被看见”之外 ，我和孩子从北京回老家生活
，